Amyotrofische sclerose (ALS)

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ernstige zenuwziekte. De zenuwen die je spieren aansturen raken langzaam beschadigd, waardoor je spieren steeds zwakker worden. Bewegen, praten, slikken en ademen gaan daardoor steeds moeilijker. ALS is niet te genezen, maar behandeling en begeleiding kunnen klachten verminderen en het verloop soms iets vertragen.

Op deze pagina lees je:

• Wat Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is

• Hoe ALS begint en welke eerste symptomen je kunt herkennen

• Hoe de diagnose ALS wordt gesteld

• Wat de mogelijke oorzaken zijn en of ALS erfelijk is

• Welke behandelingen en medicijnen er zijn

ALS in het kort: dit moet je weten

• ALS is een ernstige en progressieve zenuwziekte.

• De zenuwen die je spieren aansturen raken beschadigd. Hierdoor worden je spieren steeds zwakker.

• Eerste klachten zijn vaak subtiel: spierkrampen, spiertrekkingen, vaker struikelen of onhandiger worden met je handen.

• De ziekte veroorzaakt uiteindelijk problemen met bewegen, praten, slikken en ademen.

• De oorzaak is bij de meeste mensen onbekend. Bij ongeveer 5 tot 10% speelt erfelijkheid een rol.

• ALS is niet te genezen. Het medicijn riluzol kan het verloop gemiddeld met enkele maanden vertragen.

Wat is ALS?  

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een ernstige zenuwziekte die langzaam erger wordt. Bij ALS raken de zenuwcellen beschadigd die signalen vanuit je hersenen en ruggenmerg naar je spieren sturen. Normaal zorgen die signalen ervoor dat je een arm optilt, een slok water doorslikt of een woord uitspreekt. Bij ALS komen die signalen steeds slechter aan. Daardoor verzwakken je spieren en vallen ze uiteindelijk uit.

In het begin merk je dat alledaagse dingen lastiger gaan: een knoopje dichtmaken, een trap oplopen of een lang woord uitspreken. Na verloop van tijd worden ook spieren aangedaan die je nodig hebt om te slikken en te ademen. Dat maakt zelfstandig leven steeds moeilijker.

ALS is een dodelijke ziekte. Na de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting drie tot vijf jaar, al verschilt dat sterk per persoon. In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met ALS. Elk jaar krijgen ongeveer 500 mensen de diagnose.

Hoe begint ALS?

ALS begint vaak met klachten die op zichzelf onschuldig lijken. Juist daarom worden de eerste signalen makkelijk over het hoofd gezien. Meestal beginnen de klachten in één deel van het lichaam — bijvoorbeeld een hand, een been of de spieren rond je mond en keel — en breiden ze zich daarna langzaam uit.

De eerste symptomen van ALS die mensen vaak herkennen, zijn:

• Spierkrampen, vaak ’s nachts in je benen, handen of tong

• Spiertrekkingen onder je huid (ook wel fasciculaties genoemd)

• Vaker struikelen of moeite met lopen

• Onhandiger worden met je handen of vingers, bijvoorbeeld bij knoopjes dichtdoen of veters strikken

• Moeite met praten, zoals onduidelijker of trager spreken

• Moeite met slikken of je vaker verslikken

Zijn deze klachten altijd ALS?

Nee. Spierkrampen en spiertrekkingen komen heel vaak voor en hebben meestal een onschuldige oorzaak, zoals vermoeidheid, stress, te weinig drinken of veel cafeïne. Ook af en toe struikelen betekent niet dat je ALS hebt.

Neem contact op met je huisarts als klachten:

• Langer blijven aanhouden of erger worden,

• Samengaan met duidelijk krachtsverlies in een arm, been of hand,

• Gepaard gaan met slikproblemen of veranderingen in je spraak.

Je huisarts kan dan beoordelen of verder onderzoek nodig is.

Wat zijn de symptomen van ALS in een later stadium?

Naarmate je spieren verder verzwakken, nemen de klachten toe. Welke spieren als eerste uitvallen, verschilt per persoon. Vaak ontstaan in de loop van de ziekte problemen met:

• Lopen, opstaan en draaien

• Het bewegen van je handen, armen en benen

• Praten, slikken en kauwen (waardoor je je vaker verslikt en het risico op een longontsteking toeneemt)

• Je hoofd rechtop houden

• Ademhalen

Het tempo waarin de klachten toenemen, verschilt sterk. Sommige mensen blijven jarenlang relatief zelfstandig, anderen gaan binnen korte tijd achteruit. Problemen met ademen zijn meestal de uiteindelijke doodsoorzaak.

Hoe wordt de diagnose ALS gesteld?

Er bestaat geen eenvoudige test waarmee ALS direct kan worden vastgesteld. De ziekte is zeldzaam en de eerste klachten lijken op die van veel andere aandoeningen. Daarom is de diagnose een proces van stap voor stap onderzoeken en andere oorzaken uitsluiten. Gemiddeld duurt het ongeveer negen maanden voordat de definitieve diagnose rond is.

De diagnose verloopt meestal in deze stappen:

1. Je huisarts bespreekt je klachten en doet lichamelijk onderzoek.

2. Bij vermoeden van een zenuwprobleem verwijst je huisarts je door naar een neuroloog in het ziekenhuis.

3. De neuroloog onderzoekt je zenuwstelsel en kijkt hoe je spieren en reflexen werken.

4. Vaak volgen aanvullende onderzoeken, zoals een EMG (elektromyografie) om de spieractiviteit te meten, bloedonderzoek en soms een MRI-scan van je hersenen of ruggenmerg.

5. Artsen sluiten andere aandoeningen uit die op ALS kunnen lijken, zoals progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA), primaire laterale sclerose (PLS) of progressieve bulbaire parese (PBP).

6. Bij een sterk vermoeden van ALS word je doorverwezen naar een gespecialiseerd ALS-centrum, zoals het ALS Centrum Nederland in Utrecht. Daar kan de diagnose worden bevestigd en wordt verdere zorg georganiseerd.

Hoe ontstaat ALS?

Bij de meeste mensen is niet duidelijk waardoor ALS ontstaat. Onderzoekers denken dat het meestal gaat om een combinatie van factoren: erfelijke aanleg, omgevingsinvloeden en veranderingen in bepaalde eiwitten in je zenuwcellen. Wat precies de doorslag geeft, weten we ondanks veel onderzoek nog niet.

Is ALS erfelijk?

Meestal niet. Bij ongeveer 5 tot 10% van de mensen met ALS speelt erfelijkheid wel een rol. Dan is de ziekte ontstaan door een verandering in een gen die van ouder op kind kan worden doorgegeven. Heb je ALS in de familie en maak je je zorgen, bespreek dit dan met je huisarts. Die kan je zo nodig doorverwijzen naar een klinisch geneticus.

ALS kan op iedere leeftijd ontstaan, maar wordt het meestal vastgesteld tussen het 40e en 70e levensjaar.

Hoe wordt ALS behandeld?

ALS is niet te genezen. Wel zijn er medicijnen en vormen van begeleiding die klachten kunnen verlichten en het verloop soms iets kunnen vertragen. Behandeling is altijd maatwerk en wordt afgestemd door een gespecialiseerd ALS-team.

Medicijnen bij ALS

• Riluzol is het bekendste medicijn bij ALS. Het kan ALS niet genezen, maar kan het ziekteverloop gemiddeld met enkele maanden vertragen. Daarom wordt riluzol vaak zo vroeg mogelijk gestart, als de arts dit passend vindt. Hoe riluzol precies werkt bij ALS, is nog niet helemaal duidelijk.

• Spierontspanners, zoals baclofen of tizanidine, kunnen worden voorgeschreven bij ernstige spierkrampen of spierspanning. Deze middelen zorgen ervoor dat je spieren minder gevoelig reageren op prikkels, waardoor krampen — vooral ’s nachts in je benen — minder vaak voorkomen.

• Daarnaast kunnen andere medicijnen worden voorgeschreven om specifieke klachten te verlichten, bijvoorbeeld bij overmatige speekselvorming, slaapproblemen of pijn.

Leven met ALS

Leven met ALS wordt steeds moeilijker doordat je spieren geleidelijk verzwakken. Je hebt vaak hulp nodig bij dagelijkse taken en hulpmiddelen zoals een rolstoel kunnen helpen. Een zorgteam, zoals fysiotherapeuten en logopedisten, ondersteunt je om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Soms is ademhalingsondersteuning nodig. Ook is het belangrijk om over je gevoelens te praten, bijvoorbeeld met familie, vrienden of een counselor.

ALS medicijnen bij Nationale Apotheek

Wil jij je ALS medicatie bestellen bij Nationale Apotheek? Schrijf je in bij Nationale Apotheek en laat je medicijnen makkelijk en snel thuisbezorgen. Vraag jouw (huis)arts om het recept naar ons te sturen.

Heb je zelf een recept ontvangen? Mail dit dan naar ons. Of upload een foto via je Nationale Apotheek-account om je medicijnen te bestellen.

Hulp nodig? Neem contact op. Ons team staat voor je klaar.