Amyotrofe laterale sclerose (ALS)

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige ziekte waarbij de zenuwen die je spieren aansturen kapotgaan, waardoor je spieren steeds zwakker worden. Je krijgt moeite met bewegen, praten en slikken, en uiteindelijk ook met ademhalen, wat vaak leidt tot overlijden. 

Wat is ALS?  

ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een ernstige en progressieve zenuwziekte. Bij ALS raken de zenuwen die je spieren aansturen langzaam beschadigd. Deze zenuwen geven normaal gesproken signalen van je hersenen door aan je spieren, zodat je kunt bewegen. Bij ALS werkt dat steeds minder goed: de signalen komen niet meer aan, waardoor je spieren verzwakken en uiteindelijk uitvallen. 

In het begin merk je bijvoorbeeld dat lopen, praten of slikken moeilijker gaat. Na verloop van tijd worden ook andere spieren zwakker, zoals de spieren die je ademhaling regelen. Uiteindelijk kun je je spieren helemaal niet meer gebruiken. Dat leidt tot verlamming en maakt zelfstandig leven steeds moeilijker. 

Helaas is ALS een dodelijke ziekte. Er is nog geen genezing mogelijk. Na de eerste klachten overlijden mensen gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met ALS. Elk jaar komen daar zo’n 500 patiënten bij en overlijden er ook ongeveer 500. 

ALS symptomen 

De eerste symptomen van ALS zijn vaak onduidelijk. Het begint meestal met kramp in je spieren, vaak ’s nachts en op plekken zoals je handen, armen, nek of tong. Ook kun je kleine spiertrekkingen onder je huid zien. Dit heet een fasciculatie. Naast krampen en spiertrekkingen kunnen ook de volgende klachten ontstaan: 

• Onhandiger worden 

• Vaker struikelen of verslikken 

• Moeite met lopen 

• Moeite met kleine bewegingen, zoals knoopjes dichtdoen of veters strikken 

• Moeilijker praten 

Naarmate je spieren steeds zwakker worden, nemen de klachten toe. Je krijgt dan meer moeite met: 

• Lopen, opstaan en draaien 

• Praten, slikken en kauwen (dit kan leiden tot longontsteking) 

• Het bewegen van je handen, armen en benen 

• Je hoofd omhooghouden 

• Ademhalen 

Hoe snel ALS verloopt, verschilt per persoon. Sommige mensen blijven langer zelfstandig, terwijl anderen sneller verlamd raken. Helaas gaat ALS altijd verder achteruit. Moeite met ademen leidt vaak tot ernstige longproblemen, en dat is meestal de uiteindelijke oorzaak van overlijden. 

Diagnose ALS 

Het is niet makkelijk om de diagnose ALS te stellen. De ziekte is zeldzaam en de klachten zijn vaak vaag. Daardoor herkennen huisartsen en neurologen ALS niet altijd meteen. 

Als de huisarts denkt dat er meer aan de hand is, word je doorverwezen naar een neuroloog in het ziekenhuis. De neuroloog onderzoekt je zenuwstelsel, laat bloed afnemen en doet vaak een EMG (elektromyografie) om de spieractiviteit te meten. Soms wordt ook een MRI-scan gemaakt om de hersenen beter te bekijken en andere oorzaken uit te sluiten. De symptomen van ALS lijken namelijk op die van andere ziektes, zoals: 

• Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) 

• Primaire Laterale Sclerose (PLS) 

• Progressieve Bulbaire Parese (PBP) 

Artsen willen daarom eerst zeker weten dat het echt om de ziekte ALS gaat. Daarom duurt het gemiddeld negen maanden voordat de definitieve diagnose wordt gesteld. Als de neuroloog vermoedt dat het om ALS gaat, word je doorgestuurd naar het ALS Centrum Nederland in Utrecht. Hier werken specialisten die verder onderzoek doen en de diagnose kunnen bevestigen.  

Oorzaken ALS

Bij de meeste mensen is niet duidelijk wat de oorzaak van ALS is. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende factoren. Meestal is de ziekte niet erfelijk. Maar bij 5 tot 10% van de mensen met ALS komt het wel door erfelijkheid. In dat geval is de ziekte ontstaan door een fout in de genen. 

Behandeling ALS

Er is helaas nog geen behandeling waarmee ALS genezen kan worden. Wel kan het medicijn riluzol het verloop van de ziekte met gemiddeld drie maanden vertragen. Daarom wordt hier vaak zo vroeg mogelijk mee gestart. Hoe riluzol verder precies werkt bij ALS is nog niet bekend. 

Soms worden ook spierverslappers, zoals baclofen of tizanidine, voorgeschreven. Dit gebeurt als je veel last hebt van spierkrampen. Spierverslappers zorgen ervoor dat de spieren minder gevoelig reageren op prikkels vanuit de hersenen. Hierdoor komen krampen, vooral ’s nachts in de benen, minder vaak voor. 

Leven met ALS

Leven met ALS wordt steeds moeilijker omdat je spieren zwakker worden. Je hebt vaak hulp nodig bij dagelijkse taken en hulpmiddelen zoals een rolstoel kunnen helpen. Een zorgteam, zoals fysiotherapeuten en logopedisten, ondersteunt je om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Soms is ademhalingsondersteuning nodig. Ook is het belangrijk om over je gevoelens te praten, bijvoorbeeld met familie of een counselor. 

Wereld ALS Dag 

Ieder jaar op 21 juni vindt Wereld ALS Dag plaats. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte ALS. Daarnaast wordt deze dag gebruikt om het bewustzijn over ALS te vergroten, onderzoek naar ALS te stimuleren en mensen met ALS te ondersteunen.  

ALS medicijnen bij Nationale Apotheek

Wil jij je ALS medicatie bestellen bij Nationale Apotheek? Schrijf je in bij Nationale Apotheek en laat je medicijnen makkelijk en snel thuisbezorgen. Vraag je (huis)arts om het recept naar ons te sturen. Heb je zelf een recept ontvangen? Mail dit dan naar ons of upload een foto via de Nationale Apotheek-app om je medicijnen te bestellen. Hulp nodig? Neem contact op. Ons team staat voor je klaar.